• Podcasty
  • ZdraveZpravy.cz - Zprávy ze zdravotnictví
ZdraveZpravy.cz - Zprávy ze zdravotnictví
3. září 2021

Poslechněte si podcast: Orpha.net nyní pomáhá vzácným pacientům i v češtině, říká předsedkyně ČAVO

„Vzácný pacient je vždy proaktivní pacient, protože se vždy potýká s tím, že o daném vzácném onemocnění je málo informací,“ říká v podcastu ZdraveZpravy.cz předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění [ČAVO] a členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou [KNCF] Anna Arellanesová .

A pokračuje: „Pokud v případě pacienta se vzácným onemocněním už funguje nějaká pacientská organizace, tak má z půlky vyhráno, protože ta mu může v mnohém pomoci. Ale pokud pacientskou organizací nemá, což je případ většiny vzácných pacientů, tak prostě musí být aktivní a musí si sám vyhledávat potřebné informace.“

V praxi to podle ní vypadá tak, že se pacienti se vzácným onemocněním učí i cizím jazykům, aby si mohli přečíst a porozumět informacím o své nemoci ze zahraničí. Nebo si přečíst klinické studie terapií, které by jim mohly pomoci.

Nahrávka…

V podcastu Anna Arellanesová upozorňuje i na nově spuštěnou českou mutaci stránek Orpha.net. Ty nabízejí nejen databázi vzácných onemocnění, ale i přehled pacientských organizací pro tato onemocnění v Česku. Dostupný je na nich seznam odborných pracovišť i informace o právě běžících klinických studiích na daná vzácná onemocnění.

„Nyní jsou na stránky informace doplňovány, tak žádáme o trpělivost, ale už teď Orpha.net nabízí velice bohatý zdroj informací o vzácných onemocněních,“ upřesňuje předsedkyně ČAVO, která sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty.

Vzácná onemocnění v Česku a léčba v zahraničí

Statistiky hovoří o tom, že v Evropě trpí vzácným onemocněním zhruba 30 milionů lidí. 80 procent vzácných onemocnění se dotýká dětí, ale tato onemocnění postihují i dospělé.

„V Česku republice může být zhruba půl milionů lidí s nějakým druhem vzácné nemoci. Ať už jsou diagnostikováni či nejsou. Vycházíme ze statistik, že těmito nemocemi trpí asi pět procent populace,“ vysvětluje Anna Arellanesová s tím, že diagnostikovaných vzácných pacientů je v Česku asi 20 tisíc.

Dodává, že Česko nemá ucelenou databázi a už vůbec ne registry pacientů se danými typy vzácných nemocí. Podle ní by to ale měla změnit chystaná Národní strategie pro vzácná onemocnění, kterou má ještě letos schválit vláda.

I tak se ale podle ní v ČR dostává pacientům se vzácnými onemocněními špičkové péče. Problém ale je, že odborníků na tyto nemoci je poskrovnu. V podcastu vyjadřuje obavu, že v momentě, kdy ty z nich, kteří budou časem odcházet do penze, nebude mít kdo nahradit. Řešení je podle ní příchod mladých specialistů, ale i přeshraniční spolupráce.

„Je to logické, protože země o velikosti České republiky, nemůže mít odborníka a specialistu na každé z šesti tisíců vzácných onemocnění. Budoucnost je tedy v tom, že ti pacienti, kteří jsou diagnostikováni na nějakou vzácnou, ultra-vzácnou chorobu, vyhledají pracoviště v rámci Evropy. A tam se také budou... Více na ZdraveZpravy.cz

20:05

ZdraveZpravy.cz - Zprávy ze zdravotnictví

Vydává: ZdraveZpravy.cz

Zdravezpravy.cz přináší aktuální informace z oblasti zdravotnictví a zdravého životního stylu.
Vydává a provozuje Copywrite Company s.r.o.

Web

14. listopad 2025 25:17

Programové prohlášení vlády mě naplňuje optimismem, říká ředitel AIFP David Kolářavid

„Programové prohlášení nové vlády mě naplňuje optimismem,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP] David Kolář. A přeje si, aby v příštích letech nepřišla žádná krize. 

Zkraje podcastu Zdravé Zprávy David Kolář ale popisuje aktuální situaci kolem dostupnosti centrových inovativních léků. Loni touto dobou se na ně nemocnicím kvůli vyčerpaným rozpočtům nedostávalo peněz, a tak se k těmto lékům někteří čeští pacienti zkrátka nedostali. Museli si počkat do ledna, kdy zdravotní pojišťovny pracují s novými rozpočty.

„Letos jsme nezaznamenali, že by se situace z loňského roku opakovala. Ono to samozřejmě ještě může přijít, protože jsme teprve v druhém listopadovém týdnu. Loni jsme zaznamenali první problémy v říjnu... Takže se může stát, že ty problémy ještě přijdou,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy David Kolář.

Hned ale přidává i starou známou bolest systému specializovaných center a přístupu tuzemských pacientů k moderním inovativním lékům. Problém je v tom, že i když jsou tyto léky v systému úhrad, nedostane se k nim každý pacient, který je potřebuje.

https://www.zdravezpravy.cz/2025/01/17/potrebujete-moderni-lek-mate-smulu-ted-nemame-penize/

„Jsou tu léky, k nimž se dostane zhruba jen 20 až 30 procent pacientů z těch, kterým by tyto léky prokazatelně pomohly,“ vysvětluje a dodává, že to neplatí pro všechny inovativní léky. Záleží na konkrétním léku, u některých je reálná dostupnost podle jeho slov i 100%. Zdaleka ale ne u všech.

Na otázku, co říká na to, že i přesto, že končící vláda si schválila, že úhradové vyhlášky nesmějí být deficitní, ministerstvo zdravotnictví v čele s ministrem Vlastimilem Válkem [TOP 09] předkládá takové úhradové vyhlášky, odpovídá: „Můžeme se bavit o tom, jestli ta úhradová vyhláška ministerstva je tím správným nástrojem pro přerozdělování peněz ve zdravotnictví.“

https://www.zdravezpravy.cz/2025/04/01/premyslim-jak-to-rici-otevrene-uplne-a-natvrdo-rika-david-smehlik/

„Já myslím, že nám teď vůbec nefunguje to dohodovací řízení, které by mělo zajistit, že bude dohoda jak na straně zdravotních pojišťoven, tak poskytovatelů péče,“ dodává.

Podle něj je potřeba, aby se nové vedení ministerstva vrátilo ke své někdejší praxi, kdy dokázalo nastavit takové prostředí, v němž se v rámci dohodovacího řízení poskytovatelé péče se zdravotními pojišťovnami dohodli. To proto, aby peníze do zdravotnictví nepřerozděloval úředník na ministerstvu. A to na základě toho – ne, co potřebuje pacient, ale co požadují jednotlivé segmenty poskytovatelů péče. A pak toho, co si u úředníků na ministerstvu či politiků nakonec vyhádají.

https://www.zdravezpravy.cz/2025/10/31/deficitni-uhradova-vyhlaska-pro-rok-2026-vysla-ve-sbirce-zakonu/

To podle jeho názoru ale není jediný problém financování zdravotnictví. Další potíž spatřuje v nedostatečně zpracovaných datových podkladech. Datové analýzy, které ale nejsou, by pomohly ukázat skutečný stav vývoje a potřeby zdravotnického systému.

„Jestli máme nějaký zásadní problém v českém zdravotnictví, tak je to vnitřní neefektivita toho systému. Tedy to, jak ty peníze ve zdravotnictví utrácíme,“ vysvětluje, proč jsou relevantní a aktuální data o dění ve zdravotnictví tak důležitá.

„Co mě ale relativně naplňuje optimismem, je to programové prohlášení. Když jsme se dívali na jeho podobu, tak v oblasti zdravotnictví je v něm hned několik návrhů, které jsou proreformní a mohly by české zdravotnictví posunout dál,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy David Kolář.

Jako první jmenuje nápravu rozvalu dohodovacího řízení. A to za férových a jasně daných podmínek, kdy se obě strany – poskytovatelé zdravotní péče a zdravotní pojišťovny – dohodnou na výši úhrad.

Dohodovací řízení je znovu v rozvaluDavid Kolář je optimista... Více na www.zdravezpravy.cz !!!

29. říjen 2025 30:32

Černovský: Když jdeme na domov, chceme mít radost z toho, jak to v něm vypadá

„Je spousta bílých míst, kde sociální pobytové služby chybí. A to nemluvím o situaci v dalších deseti letech, kdy nejspíš dosáhneme vrcholu z hlediska toho, kolik těchto služeb budeme potřebovat,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy ředitel divize sociální a domácí péče Penta Hospitals CZ Ivan Černovský.

Letos v říjnu Penta Hospitals CZ představila novou značku Senevida. Pod ni sjednocuje všech svých bezmála 60 zařízení pobytových sociálních služeb, z nichž většina dosud působila pod hlavičkou Alzheimer Home nebo SeneCura. Právě 17 domovů se zvláštním režimem SeneCura převzala Penta Hospitals loni ke konci roku.

„My se domníváme, že spojením značek Alzheimer Home a SeneCura do jednoho brandu Senevida přineseme jednoznačnost v tom, jakým jsme poskytovatelem, kam chceme v dalších letech směřovat a jaký bude náš rozvoj v produktových službách,“ vysvětluje v podcastu Zdravé Zprávy ředitel divize sociální a domácí péče Penta Hospitals CZ Ivan Černovský, proč dochází k rebrandingu.

Podle něj je nový název Senevida pro zařízení pobytových sociálních služeb logický. Nevzbuzuje negativní emoce, jako tomu bylo v některých případech Alzheimer Home.

A vysvětluje, o co v domovech se zvláštním režimem především jde: Sene – senioři a Vida – život a vitalita.

V podcastu Zdravé Zprávy blíže představuje plány skupiny Penta Hospitals CZ do budoucna: „Já bych si troufl tvrdit, že v budoucích pěti letech Senevida představí desítky nových zařízení.“

Upozorňuje na synergie v rámci skupiny, která nabízí nejen pobytové sociální služby, ale i sociální a zdravotní služby v domácím prostředí. Provozuje také lůžková zdravotnická zařízení, nemocnice, ale má i ambulantní služby.

Podle Ivana Černovského se v posledních letech trh se sociálními pobytovými službami výrazně konsolidoval. Jeho skupina patří k největším soukromým poskytovatelům na tuzemském trhu. A i když Černovský nevylučuje další akvizice menších provozovatelů, zdůrazňuje „organický růst“.

Více v podcastu na www.zdravezpravy.cz

5. květen 2025 27:38

Není cíl vzít všechny staré lidi a dát je do domovů pro seniory, říká Lukáš Drásta ze společnosti Senlife

„Senior by měl zůstat co nejdéle doma. A k tomu by měl využít rodinu. Ale ne zase jen rodinu, protože ta péče je velice náročná…,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy Lukáš Drásta ze společnosti Senlife, která provozuje vlastní domovy pro seniory.  / více na www.zdravezpravy.cz !!!

22. duben 2025 14:35

Očkování šetří peníze všem, ale už ne tolik v Česku, říká ředitel AIFP David Kolář

„Potenciál očkování je úplně jinde, než vidíme na proočkovanosti populace v České republice,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP] David Kolář.  / Více již brzy na www.zdravezpravy.cz !!!

6. duben 2025 44:42

První je vůně, co ukáže kvalitu Alzheimer centra, říká šéf fondu PFFL

„Existují klíčové faktory, které zkoumám v každém Alzheimer centru, kdykoli připravujeme nějakou akvizici. A první je vůně,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy CEO investičního fondu PFFL, který investuje do Alzheimer center, Martin Fojtík.

Hlavním cílem fondu je investovat do budování sítě Alzheimer center, domovů se zvláštním režimem. Fond má nyní pod správou zhruba 550 milionů korun. Většina z těch, kteří do něj investují, mají zkušenosti s nabídkou sociálních služeb především pro osoby s neurodegeneracemi, většinou demencí.

„Jsou klíčové faktory, které já zkoumám v každém Alzheimer centru, kdykoli připravujeme nějakou akvizici. A prvním je vůně! Ono to zní pocitově, ale je to tak, znamená to totiž čistotu zařízení,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy Martin Fojtík.

„Jsem extrémně citlivý na to, když přijdu do nějakého Alzheimer centra a nevoní to tam. Protože, co si budeme vykládat, ta zařízení jsou z pochopitelných důvodů poměrně náročná na provoz a hygienu. A když to zařízení nevoní, tak to je první faktor, že to není tak, jak bych si představoval,“ vysvětluje Fojtík.

Více na www.zdravezpravy.cz již 7.4. 2025

31. březen 2025 24:09

Přemýšlím, jak to říci otevřeně, úplně a natvrdo, říká David Šmehlík

David Šmehlík byl výraznou postavou Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR [VZP ČR] v době vlády Andreje Babiše [ANO]. Tři dny po volbách, z nichž vzešla vláda premiéra Petra Fialy [ODS], na pozici náměstka ředitele VZP ČR ale skončil.

Co dělal uplynulé necelé čtyři roky? Jak hodnotí aktuální výkon zdravotních pojišťoven i celého zdravotnictví? I kde by se chtěl vidět na konci letošního roku po volbách, odpovídá v podcastu Zdravé Zprávy. Podcast již nyní, text a rozhovor pak zítra [1.4.] na Zdravé Zprávy.cz!!!

11. březen 2025 07:29

Náš primární cíl je podpora nájemního bydlení, říká v podcastu Zdravé Zprávy ministr Kulhánek

„O zvýhodněných úvěrech pro domácnosti na pořízení vlastního bydlení nyní neuvažujeme,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy ministr pro místní rozvoj Petr Kulhánek [za STAN]. Co tedy stát lidem nabízí? / Více na www.zdravezpravy.cz

17. leden 2025 20:50

Potřebujete moderní lék? Máte smůlu, teď nemáme peníze

Loni si na ministru zdravotnictví vymohli praktičtí lékaři navýšení úhrad ke svému základnímu balíku peněz o 300 milionů korun. Tyto peníze letos zdravotní pojišťovny vezmou z rozpočtu na moderní léky. 

To jsou takzvaná centrová léčiva, která se podávají vážně nemocným pacientům ve specializovaných zdravotnických zařízeních. V těchto centrech lékaři léčí nemoci, které byly ještě nedávno smrtelné. Dnes některé z pacientů moderní léky dokáží vyléčit do úplné remise. Pacient se vrátí do běžného života a je soběstačný. Nikdo se o něj nemusí starat.

„Protože se snížil objem peněz na centrová léčiva pro letošek, tak budeme schopni ve specializovaných centrech odléčit méně pacientů, pro které jsou tato léčiva určena, a kteří by z nich mohli benefitovat,“ vysvětluje v podcastu Zdravé Zprávy, co přinese snížení rozpočtu na centrové léky v letošním roce, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP] David Kolář.

Ve specializovaných pracovištích se aktuálně léčí asi 120 tisíc lidí. Nárůst počtu pacientů za posledních 15 let činí přes 350 procent. Centra se potýkají s nedostatečnou kapacitou, proto se postupně otevírají nová pracoviště. V některých regionech ale stále chybí. Více na www.zdravezpravy.cz či v podcastu Zdravé Zprávy.cz!

28. listopad 2024 16:08

Trh sociálních služeb křiví státní dotace, říká David Pospíšil

„Trh sociálních služeb křiví dotace z veřejných rozpočtů,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy ředitel nově vzniklého Centra dlouhodobé péče, které založily tuzemské komerční pojišťovny, David Pospíšil.

Podle něj mají všichni poskytovatelé sociálních služeb shodné náklady, ale ne každý dostane dotace. Další problém podle něj je, že rostou náklady na dotování sociálních služeb ze státního rozpočtu a rozpočtů municipalit. Aktuálně podle něj činí zhruba 75 miliard korun ročně a každý rok stoupají zhruba o 15 procent. Více na Zdravé Zprávy již zítra - 29. 11. 2024!!!

18. listopad 2024 46:47

Digitalizace zdravotnictví ukáže tu pravdu online, říká Petr Foltýn

„Digitalizace zdravotnictví přinese online náhled na to, co se v poskytování péče v Česku děje. [...] Ta pravda tak bude vidět kdykoli online,“ říká v podcastu Zdravé Zprávy ředitel Národního centra elektronického zdravotnictví Petr Foltýn. 

Více na www.zdravezpravy.cz !!!